Masques retirés dans les hôpitaux, les personnes handicapées pèsent le risque des soins

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Chaque fois qu’elle quitte la maison, Christine Mitchell porte un masque, généralement un KN95 noir qui couvre sa bouche et son nez.

Pour la plupart des gens, la COVID n’est plus l’inquiétude qu’elle était autrefois. Mais Mitchell ne peut pas se permettre de se changer les idées.

Elle est atteinte du syndrome de Marfan, une maladie génétique qui affaiblit ses organes vitaux. Elle a souffert d’une défaillance valvulaire cardiaque, d’un affaissement des poumons et de caillots sanguins. Elle court également un risque élevé de tomber gravement malade à cause de la COVID.

Alors que la pandémie passe au second plan pour les décideurs politiques et une grande partie du public, Mitchell a déclaré qu’elle n’avait pas la possibilité de passer à autre chose.

« Cette question de savoir qui va revenir à la normale - je n’ai pas l’impression de le faire », a déclaré Mitchell, 34 ans, d’Everett.

Des millions d’Américains sont âgés, immunodéprimés ou ont d’autres handicaps qui les exposent à un risque plus élevé de maladie grave due à la COVID, même après la vaccination. Et maintenant, dans le Massachusetts, les personnes handicapées sont confrontées à un nouvel obstacle: la fin de l’obligation pour tous les patients, visiteurs et employés de porter des masques dans les établissements de soins de santé.

Mitchell a déclaré que ce changement de politique expose inutilement les patients à la COVID et à d’autres virus – et la met dans une position difficile.

« Je n’ai pas vraiment le choix d’éviter les soins de santé », dit-elle, « parce que si je ne reçois pas ces soins de manière régulière, il y a un risque très réel que je ne survive pas à cela. Il y a aussi un risque très réel que si j’attrape la COVID, je ne survivrai pas à cela.

« Je n’ai pas vraiment le choix d’éviter les soins de santé. »

Des centaines de patients, de fournisseurs de soins de santé et d’autres défenseurs de la santé publique exhortent les représentants de l’État à faire marche arrière. Certains d’entre eux disent qu’ils sont « en grève » des soins de santé, évitant le traitement sauf en cas d’urgence.

Ils soutiennent que le démasquage est dangereux – pour tout le monde. Même les personnes en bonne santé courent un certain risque de tomber malade de la COVID et de développer des symptômes à long terme, même si la vaccination aide à réduire ce risque.

Colin Killick, directeur exécutif du Disability Policy Consortium, a déclaré que la fin du port du masque universel nuit de manière disproportionnée aux personnes handicapées physiques et mentales qui ont besoin de soins médicaux fréquents.

« C’est une chose de dire que nous n’aurons plus de masque universel dans les salles de cinéma », a-t-il déclaré. « Mais si nous n’avons pas le droit d’aller chez le médecin, où avons-nous le droit d’aller ? »

Des millions de personnes au Massachusetts ont été infectées par la COVID au cours des trois dernières années et plus de 22 000 sont décédées. Après une augmentation du nombre de cas au cours de l’hiver, les taux d’infection à la COVID et les hospitalisations ce printemps sont tombés dans une accalmie relative.

Le 11 mai, les responsables de l’État ont mis fin à l’urgence de santé publique COVID et, avec elle, à l’obligation de porter un masque dans les hôpitaux et les cabinets médicaux. Le commissaire à la santé publique, le Dr Robbie Goldstein, a déclaré qu’il était sécuritaire de retirer les masques maintenant que les cas de COVID ont diminué et qu’il existe des vaccins et des traitements pour prévenir et traiter la maladie COVID.

Il s’agit d’un changement remarquable par rapport au début de la pandémie, lorsque les dirigeants des soins de santé et les représentants de l’État ont supplié les gens de porter des masques pour ralentir la propagation du virus.

Goldstein a déclaré que les responsables ont mis fin au mandat après avoir délibéré avec des experts, et qu’ils continueront à surveiller les données COVID et à ajuster les politiques si nécessaire.

« Je continue d’avoir des conversations avec la communauté des soins de santé, les défenseurs et divers intervenants, alors que nous traversons cette prochaine phase de la vie avec COVID », a déclaré le commissaire dans une déclaration à WBUR.

Pour Killick, la décision de mettre fin à l’obligation de porter un masque dans les établissements de soins de santé est en fin de compte une question d’éthique : « La société croit-elle réellement que la vie des personnes handicapées et immunodéprimées vaut la peine d’être sauvée ? Et sont-ils prêts à supporter un inconvénient mineur pour assurer la sécurité des gens – ou ne le sont-ils pas?

La sénatrice Patricia Jehlen a déclaré que la fin du port du masque universel dans les établissements de soins de santé risque de provoquer la COVID chez certaines personnes qui, autrement, ne l’auraient pas eu. « C’est une demande très minimale de demander que les gens dans ces environnements se protègent les uns les autres », a-t-elle déclaré.

Jehlen et le représentant de l’État, Thomas Stanley, démocrates qui dirigent le Comité mixte de l’Assemblée législative sur les affaires des aînés, ont exhorté les responsables de l’État à maintenir l’ordre de masque.

Sans mandat de l’État, il appartient à chaque fournisseur de soins de santé d’établir des politiques de masque. Et les plus grands systèmes hospitaliers, dans la plupart des cas, ont rendu les masques facultatifs.

À Mass General Brigham, par exemple, les patients peuvent demander à leurs fournisseurs de soins de santé de porter des masques, mais les fournisseurs n’ont pas à s’y conformer.

« Nous nous engageons à faire en sorte que nos patients reçoivent des soins sûrs et de qualité dans tous les établissements de Mass General Brigham et encourageons tous les patients à obtenir les soins dont ils ont besoin sans délai », a déclaré le porte-parole de MGB, Michael Morrison, dans un courrier électronique. « Nous encourageons les patients ayant des préoccupations particulières à en discuter avec leur équipe de soins. »

Le Dr Lachlan Forrow, chercheur principal au Centre de bioéthique de la Harvard Medical School, a déclaré que les questions sur le port de masques ne se limitaient pas à des données.

« Ce sont des jugements de valeur », a-t-il déclaré, « sur le type de risque que nous sommes prêts à prendre. »

Forrow faisait partie d’un groupe d’experts qui a élaboré les normes du Massachusetts pour rationner les soins en temps de crise, alors que la pandémie se déroulait au printemps 2020. Il a déclaré que les responsables de l’État devraient s’inspirer de cette expérience et mettre fin aux changements de politique de masque tout en écoutant les patients concernés.

« Je pense que la leçon la plus importante que nous semblions tous avoir apprise au début de la pandémie est la suivante : les personnes les plus touchées par toute décision doivent faire partie du processus décisionnel », a-t-il déclaré. Ou bien, ils n’ont aucune raison de faire confiance. »

Pour l’instant, les patients ont le fardeau de demander des mesures d’adaptation à leurs fournisseurs de soins de santé.

Laura Sabadini de Weymouth a une maladie du tissu conjonctif qui affecte tout son corps, y compris son système immunitaire. Elle demande à ses prestataires de porter des masques. Elle essaie également de sauter la salle d’attente et de s’asseoir dans sa voiture jusqu’à ce que le médecin soit prêt à la voir.

« Je dois maintenant demander un traitement spécial, ce qui est ridicule », a déclaré Sabadini, 51 ans. « Mais c’est ce que je dois demander, et c’est un processus long et isolant. »

Sabadini a déclaré qu’elle ne quittait jamais la maison pour des raisons sociales, seulement pour des rendez-vous médicaux. Elle doit planifier une procédure, mais elle craint de passer du temps à l’hôpital avec des personnes démasquées.

« Je crains que [COVID] ne soit quelque chose qui pourrait me rendre malade de façon permanente, ou qui pourrait me tuer », a-t-elle déclaré. « Ou cela pourrait désactiver mon partenaire, et alors nous serions tous les deux handicapés sans personne pour nous aider. »

Mitchell, la patiente d’Everett, a déclaré qu’une grande partie du public cesse de se masquer et de prendre d’autres précautions, elle doit renforcer les protections pour rester en sécurité – par exemple, en portant parfois des masques N95 plus protecteurs.

Elle évite les endroits où elle aurait besoin d’enlever son masque, y compris les restaurants – et même le cabinet du dentiste.

Mais elle ne peut pas reporter ses rendez-vous médicaux indéfiniment.

« Je souhaite très sincèrement," Elle a dit : « Que je n’avais pas à craindre l’endroit où je vais pour protéger ma santé. »

Ce segment a été diffusé le 1er juin 2023.